********* ********************** DSV Blog: Πρέπει να είσαι Τόσο Γνωστός και τόσο "Πετυχημένος" ... για να μπορεί να σου αναγνωριστεί μία πολύ Σπάνια Ασθένεια ...

Παρασκευή, Δεκεμβρίου 30, 2022

Πρέπει να είσαι Τόσο Γνωστός και τόσο "Πετυχημένος" ... για να μπορεί να σου αναγνωριστεί μία πολύ Σπάνια Ασθένεια ...



.... και να σου "συγχωρεθεί" η όποια Αδυναμία Λειτουργικότητας. Αλλά αν είσαι Άγνωστος και Πλέμπα ( όπως κι εγώ και οι περισσότεροι που έχουμε κάποια σπάνια πάθηση) ... είσαι Ανίκανος ... Περιθώριο και απλά Ανάπηρος... δλδ Άχρηστος και ίσως και Επικίνδυνος !!! ... μιας και ΟΛΕΣ οι Ασθένειες προέρχονται από το Νευρικό Σύστημα !!! 


Αντιμέτωπη με την σπάνια ασθένεια του συνδρόμου Stiff Person  που προσβάλει 1 άτομο στο 1 εκατομμύριο ανθρώπους βρίσκεται μια Ελληνίδα αθλήτρια.

Το σύνδρομο αυτό έγινε γνωστό μετά την ανακοίνωση της Σελίν Ντιόν ότι εγκαταλείπει την ενεργό δράση εξαιτίας του. Πρόκειται για μια ασθένεια που προκαλεί δυσκαμψία στο μυικό σύστημα. Η Ελληνίδα αθλήτρια Αλεξάνδρα Σταματοπουλου όμως στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας, παρά τις δυσκολίες που προκαλεί στην καθημερινότητά της το σύνδρομο Stiff Person.

Η αθλήτρια κολύμβησης με τη σπάνια νευρολογική ασθένεια μίλησε στην ΕΡΤ για την επώδυνη καθημερινότητα των ασθενών δίνοντας παράλληλα μήνυμα θάρρους και ελπίδας. H 37χρονη αθλήτρια με τις δεκάδες διακρίσεις μίλησε για το σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου, μια νευρολογική ασθένεια που χτυπά έναν άνθρωπο ανά εκατομμύριο ανθρώπους.

Τι είναι το Stiff Person Syndrome με το οποίο διαγνώστηκε η Σελίν Ντιόν : 

Η Σελίν Ντιόν ανακοίνωσε την ακύρωση της ευρωπαϊκής της περιοδείας για σοβαρούς λόγους υγείας. Η γνωστή τραγουδίστρια σόκαρε τους θαυμαστές της αποκαλύπτοντας πως διαγνώσθηκε με το Stiff Person Syndrome.

Πρόκειται για μία νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τους μυς και κλειδώνει το σώμα σε άκαμπτες θέσεις με αποτέλεσμα κάποιοι να μην μπορούν να περπατήσουν ή να μιλήσουν.

Δεδομένου ότι δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο αυτό, η Σελίν Ντιόν αναφέρει πως κάνει ό,τι μπορεί για να επιβραδύνει τα συμπτώματα. Η 54χρονη τραγουδίστρια αποκάλυψε το πρόβλημα υγείας της στους θαυμαστές της μέσα από τον λογαριασμό της στο Instagram.

«Γεια σε όλους, συγγνώμη που μου πήρε τόσο καιρό να επικοινωνήσω μαζί σας. Μου λείπετε όλοι τόσο πολύ και ανυπομονώ να βρεθώ στη σκηνή και να σας μιλήσω από κοντά. Όπως ξέρετε ήμουν πάντα ένα ανοιχτό βιβλίο ωστόσο δεν ήμουν έτοιμη να πω τίποτα. Αλλά τώρα είμαι.

Αντιμετωπίζω ένα προβλήματα με την υγεία μου εδώ και πολύ καιρό και μου ήταν πολύ δύσκολο να μιλήσω για όλα όσα περνάω. Πρόσφατα διαγνώστηκα με μια πολύ σπάνια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται Stiff Person Syndrome (σύνδρομο του δύσκαμπτου ανθρώπου) και επηρεάζει έναν στο ένα εκατομμύριο ανθρώπους. Αν και ακόμα μαθαίνουμε γι’ αυτή τη σπάνια πάθηση, τώρα ξέρουμε ότι αυτό είναι που προκαλεί όλους τους σπασμούς που είχα».

Και σημείωσε πως «δυστυχώς, αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής, μερικές φορές με δυσκολεύουν όταν περπατάω και δεν μπορώ να τραγουδώ όπως παλιά».


Σε άλλο Ποστ ίσως ... η Δική μου Αποκάλυψη ! Γιατί δεν είναι το Stiff Person Syndrome που κι εγώ από την Αλεξάνδρα και την Σελίν το έμαθα ... Το δικό μου αν και Σπάνιο ... δεν είναι τόσο Σπάνιο 1% του Πληθυσμού ... δλδ στην Ελλάδα το έχουν 100.000 και παραπάνω Άνθρωποι. Και ΕΥΤΥΧΩΣ δεν πλήττει την Υγεία τόσο πολύ ... απλά όταν δεν το αντιμετωπίζεις σωστά δεν σου δίνει την δυνατότητα να είσαι παρών σε καταστάσεις και λειτουργίες που θέλουν ΚΑΛΟ και ΣΤΑΘΕΡΟ Ύπνο. 

Τα περισσότερα ... σε άλλο Ποστ !  



Δεν υπάρχουν σχόλια: